Evo odradili smo još jedan turnus na Goljaku. Najbolji do sada što se tiče vremena provedenog s mojim djetetom i najgori što se tiče lječničke prognoze.
Od kad moj mali miš hoda boravci na Goljaku su nam puno lakši. Ne otpadaju mi ruke od nošenja i nisam toliko iscrpljena. Pošto smo se riješili sisanja, nema više ni čestih noćnih buđenja. Osim toga radim i nema me cijele dane, pa mi je ovo vrijeme posvećeno samo klincu bilo pravi užitak i pravi mali sebični godišnji odmor u dvoje. Još sam tome nakalemila 2 dana godišnjeg odmora tako da sam u miru oprala "Himalaju" veša i uspijela donekle dotjerati kuću u red. Sve u svemu lijepo, no...
Kad smo s 10 mjeseci krenuli na Goljak, prvi cilj nam je bio ispravno sjedenje i prijelaz u četveronožni, pa puzanje, pa dizanje, pa hodanje. Nakon prohodavanja sve je trebalo biti gotovo. Tad je došlo dugo očekivano hodanje, ali i termin za Goljak, pa drugi, pa treći. Svaki odlazak tamo bila je nada ovo je zadnji. Nada koja mi je na ovom boravku srušena do temelja i koja me bacila iz takta i prouzročila gorčinu, žalost i sumnju u moje majčinske sposobnosti.
Na upit liječnice vidimo li se ponovo ja sam odgovorila: "Ako je potrebno, naravno da se vidimo." Slijedio je pogled ispod naočala koji je govorio: "Ženo zar još nisi skinula ružičaste naočale!" Moram priznati taj pogled bio je poražavajući sam po sebi, ali riječi koje su usljedile bile su još gore. Naime mi se razno raznih terapija nećemo riješiti do 18-19 godine života, kada prestaje rasti koštani sustav. Svaki skok u rastu znači novu borbu sa napetim tetivama, nove borbe da se hemipareza drži pod kontrolom i da se ne pojača njen učinak na tijelo.
Unatoč utješnim riječima da se njegova "hemica" ne uočava jako, naglašeno nam je da moramo obavezno nastaviti s fizikalnim terapijama i da moramo što više vježbati pasivne vježbe, ako ne želimo da se cijela stvar na kraju zakomplicira (čak je moguće skračenje noge, posljedice čega su za lokomotorni sustav ogromne).
Gorčina koju osječam to je jača jer smo išli iz dijagnoze u dijagnozu, iz prognoze u prognozu. Prvo je smo trebalo riješiti torticollis, pa je došlo do dijagnoze da je dijete neurorizično jer je došlo do hipoksije i krvarenja na porodu, ali da sve to nije tako strašni i nije trebalo biti posljedica i sve je trebalo biti gotovo kad prohoda. Sad ćemo imati borbu od završetka rasta, operacija noge nam visi kao mač nad glavom, a mali je u dobi kad ima svoju volju, a premali je još da ga se uvjeri da moramo vježbati. Baku ne šljivi 5% za vježbanje, jer to radi njegova teta s fizioterapije i on smatra da to nije bakin posao i ne da vježbati. Terapije kod njegove voljene tete Lj.će završetkom svibnja završiti i pošto smo "hodači", neće se nastaviti, jer ima puno "nehodača" koji su razumljivo prioritetniji, a kadra za vježbanje "hodača" nema. Ja radim i nema me cijel dan. Kad dođem doma trpam ga u auto i jurimo logopedu, na terapijsko jahanje, u bazene... Kad se konačno dočepamo kućnog praga, mali je preumoran i precendrav za pol sata vježbanja. Muž pokušava koliko može, ali priča je slična kao i sa bakom. Na silu ga ne smijemo vježbati, jer ga možemo ozljediti.
I što sad? Kao prvo prisiljena sam tražiti nekog kvalificiranog fizioterapeuta tko će ga bar 2 puta tjedno vježbati "u fušu", jer na uputnicu ne mogu (toliko o sprečavanju sive, crne i ekonomije drugih zagasitih boja). Ostaviti posao? To si financijski ne mogu priuštiti. Osobito pošto većinu terapija plačam iz svog džepa. Pokrenuti rad na pol radnog vremena kod poslodavca kod kojeg radim kraće od godinu dana? Zahvalna sam već na tome da svaka 3-4 mjeseca mogu bez grča u želucu otići na Goljak s malim. Buditi dijete u 4 ujutro da ga izvježbam prije odlaska na posao (jake koristi kao i navečer u 8 kad se konačno dočepamo kućnog praga)?
Osjećam se bespomoćno, ljuto, osjećam se kao loš roditelj koji nije sposoban svom djetetu pružiti traženu njegu... Hoću li jednog dana gledati svog sina s iskrivljenom nogom i sama sebe kuditi "Da si ostala doma ne bi toga bilo!" Međutim tagođer postoji mogućnost da se to dogodi uz sav trud ovog svijeta! Možda se sekiram bezveze. Ulovim se kako kudim sebe "Trebala si inzistirati na carskom!" iako znam da se to sve moglo dogoditi i da je bio carski rez. Trenutačno sam jednostavno jadna i ljuta i pomalo iscrpljena od svega.
Znam da je tamo vani puno roditelja s djecom koja imaju puno gore dijagnoze i nemaju nadu da će oporavak djeteta biti bez ili s malim posljedicama. Znam da sam trenutačno u njihovim očima sebična ili čak smješna jer od buhe radim slona. Ali da mi je netko prije godinu dana rekao da ne očekujem kraj terapija, moj život bi bio drugačije organiziran, ovako se davim u obavezama i nemogućnosti izvršavanja svega onoga što smatram da je potrebno. Dosta mi je pružanja lažnih nada i riječi ljudi oko mene: "Pa on dobro hoda, pa to se ne vidi, pa kaj se sekiraš, pa ovo, pa ono..." Ne želim nikome da proživljava takve stvari sa svojim malim mišom, ali bih voljela da me ne tiješe tim glupavim izjavama!
Jedino što znam je to da smijem biti jadna i ljuta, ali da ne smijem odustati. Uzdajem se u Boga i ljude koje volim i koji me shvaćaju. Nadam se da će svi mali vježbači tamo vani uspjeti popraviti svoja stanja i da će svi roditelji koji prolaze kroz to pronaći dovoljno snage, podrške, ljubavi i naravno novaca da sve to izdrže.
Pozdrav svim roditeljima i njihovim malim herojima!
